Maladie .


Maladie . 19 01/05 à 21:55

Bonjours a toute . c'est mon 2eme topic je sais =)
Voila j'ai une maladie qui se nomme la porphyrie . [ met elle n'est pas développer ]
Cette maladie malheuresement m'enpeche de prendre une quantiter énorme de médiacament .
Et i compris la pillule .Se qui m'enbete .

Qui connait cette maladie qui se transmer de génération en génération ?

Merci de m'aider a me sentir moin seul .

Maladie . 1/19 01/05/2008 à 21:58
Personnes ?
Maladie . 2/19 01/05/2008 à 21:58
Désolé connait pas.
Maladie . 3/19 01/05/2008 à 21:59
Il y a d'autre répercution sur ta santé mis à part les médicaments?
Maladie . 4/19 01/05/2008 à 22:01
Bah si tu peux pas prendre la pillule, tu peux te faire implanter (je ne sais plus comment sa s'appele) mais sa a le même effet que la pillule .

sinon je ne connais pas la maladie sa doit pas être super
Maladie . 5/19 01/05/2008 à 22:02
Si cette maladie se développe maintenant , je risque de mourrir trés jeune .
Maladie . 6/19 01/05/2008 à 22:05
Marie80400 a écrit :
Si cette maladie se développe maintenant , je risque de mourrir trés jeune .

Il n'y a pas de traitement?
Non que je suis bête, tu n'as pas acces aux médicaments.
Malheuresement cette maladie ne semble pas anodine.
Maladie . 7/19 01/05/2008 à 22:06
a la place de la pillule il y a le sterilet
Maladie . 8/19 01/05/2008 à 22:14
Personnes ne connait alors ?

Je me sens encore plus seule .


J'ai vraiment peur de cette maladie, car elle peut se dévelloper a tout moment, et quand la maladie c'est develloper ( elle n'est pas obliger de se dévelloper, c'est même rare )
Elle peut entrainé des crises de folie, des tumeurs et des choses horribles .
Maladie . 9/19 01/05/2008 à 22:15
Bonsoir, je me suis un peu renseigner sur ta maladie que je ne connaissais pas du tout avant, et ils disent qu'il y a deux sortes de porphyrie :
- les porphyries induites par des intoxications (métaux lourds), réversibles si l'intoxication n'a pas concerné le foetus, l'embryon ou le jeune enfant.
- les porphyries congénitales, qui constituent de véritables maladies essentielles, et peuvent dans une certaine mesure être soignées. La porphyrie chronique, congénitale ou maladie de Günther, se manifeste dès l'enfance et persiste à l'état adulte sous forme d'éruptions cutanées bulleuses sur les régions du corps exposées au soleil ; elles s'accompagnent souvent de lésions dystrophiques diverses.
Toi, t'es plutôt le premier ou deuxième point ?
Sinon, je compatie, ça doit vraiment pas être marrant quand on apprends ça. Courage. Amitié
Maladie . 10/19 01/05/2008 à 22:18
m a r i o n a écrit :
Bonsoir, je me suis un peu renseigner sur ta maladie que je ne connaissais pas du tout avant, et ils disent qu'il y a deux sortes de porphyrie : - les porphyries induites par des intoxications (métaux lourds), réversibles si l'intoxication n'a pas concerné le foetus, l'embryon ou le jeune enfant. - les porphyries congénitales, qui constituent de véritables maladies essentielles, et peuvent dans une certaine mesure être soignées. La porphyrie chronique, congénitale ou maladie de Günther, se manifeste dès l'enfance et persiste à l'état adulte sous forme d'éruptions cutanées bulleuses sur les régions du corps exposées au soleil ; elles s'accompagnent souvent de lésions dystrophiques diverses. Toi, t'es plutôt le premier ou deuxième point ?Sinon, je compatie, ça doit vraiment pas être marrant quand on apprends ça. Courage.


Rien de tout sa ^^

C'est la porphyrie variegata, je me suis renseigner sur internet, il disens pas grand choses dessus .
Maladie . 11/19 01/05/2008 à 22:19
Marie80400 a écrit :
m a r i o n a écrit :Bonsoir, je me suis un peu renseigner sur ta maladie que je ne connaissais pas du tout avant, et ils disent qu'il y a deux sortes de porphyrie : - les porphyries induites par des intoxications (métaux lourds), réversibles si l'intoxication n'a pas concerné le foetus, l'embryon ou le jeune enfant. - les porphyries congénitales, qui constituent de véritables maladies essentielles, et peuvent dans une certaine mesure être soignées. La porphyrie chronique, congénitale ou maladie de Günther, se manifeste dès l'enfance et persiste à l'état adulte sous forme d'éruptions cutanées bulleuses sur les régions du corps exposées au soleil ; elles s'accompagnent souvent de lésions dystrophiques diverses. Toi, t'es plutôt le premier ou deuxième point ?Sinon, je compatie, ça doit vraiment pas être marrant quand on apprends ça. Courage. Rien de tout sa ^^C'est la porphyrie variegata, je me suis renseigner sur internet, il disens pas grand choses dessus .

Maladie . 12/19 01/05/2008 à 22:28
Bon personnes n'est comme moi apparament .

C'est dur . . .
Maladie . 13/19 02/05/2008 à 19:53
Toujours personnes ?
Maladie . 14/19 02/05/2008 à 21:32
Connais pas :/
Maladie . 15/19 11/05/2008 à 02:02
Désolé mais je conait pas cette Maladie..

je te souhaite bon courage, je sais que c'est dur mon homme a une maladie aussi heureusement qu'il y a très peu de temps il on réussi a la stopé..

Biizoux Bisous
Maladie . 16/19 11/05/2008 à 02:15
je connai pas
te cntente pas gens qui ont la meme maladie que pour te sentir moins seule, y a tes amis, et nous =)
je te souhaite bon courage
bizou
Maladie . 17/19 11/05/2008 à 02:15
Désolée de ne pas pouvoir t'aider. :/
Maladie . 18/19 11/05/2008 à 02:35
nanaa a écrit :
a la place de la pillule il y a le sterilet


C'est pas du tout pareil.

Connais pas cette maladie ... Tu pourrais aller voir si y'a des forums sur les maladies de ce genre, je crois qu'il y en a, y'en a sur tout.

Bon courage
Maladie . 19/19 11/05/2008 à 14:18
Désolé mais je ne connais pas cette maladie. En tout cas bonne chance pour la suite.Bisous
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