Ma mère est malade.

Quel âge avez-vous ?

Moins de 18 ans

18 ans ou plus

Nymphea   Ma mère est malade. 25 13/11/12 à 23:03

Bonsoir,

Bon voilà, il y a deux semaines ma mère a été hospitalisée en clinique à la demande du médecin traitant car oedème de l'abdomen et des membres inférieurs... Le verdict tombe lors des examens : Suspicion de cirrhose.

Elle est rentrée à la maison vendredi dernier et le soir même, transférée au centre hospitalier de Dunkerque pour crise d'épilepsie (connue chez elle mais qui n'avait pas eu lieu depuis 1 an et demi), elle en a fait une deuxième en arrivant aux urgences, enfin bref. Ils lui ont ponctionné tout le liquide (appelé ascite) qu'elle avait, en tout 4 litres.

Je précise, et c'est difficile à assumer, ma mère est alcoolique depuis plusieurs années et j'ai une certaine honte de le dire. A l'hôpital elle n'a aucune goutte d'alcool donc le sevrage commence, et elle délire pas mal. D'ailleurs le médecin a été formel, elle n'a plus le droit à une goutte d'alcool de toute sa vie, même pas dans un Mon chéri ou en vinaigre, nada.

On a vu le médecin du service hier, où ma mère est hospitalisée, il dit que si elle continue à boire elle en a plus que pour 1 an et demi 2 ans au mieux. Et lorsque je lui demande l'espérance de vie sur laquelle elle peut compter, il me dit : "Certes ils n'ont pas la même espérance de vie qu'une personne "normale" mais vous savez, on a déjà vu des gens vivre avec ça pendant 10 ans !" Comme si 10 ans c'était un miracle et qu'habituellement les gens y passent bien avant.

Alors je lui dis : Ca veut dire qu'au mieux, dans 10 ans voir avant, j'aurais plus ma mère ? Et il me dit : Rah, je peux pas vous dire, ça dépend de beaucoup de choses, etc. Il ne nous a jamais parlé de greffe de foie. J'ai interrompu l'entretien en sortant du bureau en pleurant.

J'ai peur de perdre ma mère prochainement, certes mon adolescence a été dure avec elle, elle m'a fait beaucoup de mal, et je n'ai pas réellement de bons souvenirs avec elle, mais c'est ma mère malgré tout.

Le médecin classifie sa cirrhose entre A et B (sachant que C est un stade assez sévère) mais à côté de ça, elle a de l'ascite (liquide dans l'abdomen) et j'ai regardé un peu sur le net, et il parle de ça comme d'une complication lors d'une cirrhose avancée.

Je me marie en août prochain, et j'ai bien peur que ma mère ne soit pas là ce jour là... je ne sais plus quoi penser, je me rends malade, je me lève le matin je pleure, au boulot je pleure dès qu'on me demande des nouvelles de ma mère...
Je sais bien qu'il y a pas de grands médecins ici, mais peut-être que si certains ont déjà eu un proche qui a eu cette maladie, combien de temps il a vécu avec... ?

Merci.

Ma mère est malade. 21/25 14/11/2012 à 23:04
LiveUrPassion a écrit :

Elle a choisi le suicide en devenant alcoolique. Elle a ce qu'elle a voulu ...




J'ai déjà vu des abrutis, mais alors des comme toi, jamais.

Ma mère ne boit pas par "suicide" elle n'a jamais souhaité mourir. Elle boit pour trouver un échappatoire à ses problèmes. Alors avant de raconter des énormités dont je me passerai totalement ces temps-ci, sert toi de ton cerveau et réfléchis. Merci.

Sinon merci aux autres pour vos conseils, en effet l'arrêt total de l'alcool s'avère primordial pour la garder encore quelques années près de moi, combien d'année ça je sais pas mais bon...
Je revois le médecin du CH de Dunkerque demain avec mon père, je vais lui parler.

Je vais lui demander si une greffe est possible quand ça deviendra trop important, si une personne peut de son vivant lui donner un morceau, dans ce cas là et si je suis compatible bien sûr, je donnerais à ma mère une partie de mon foie.
Si le foie se régénère tout seul, je comprends pas pourquoi ils enlèvent pas le morceau abîmé...
Vibrio 
Ma mère est malade. 22/25 16/11/2012 à 16:23
C'est vachement intelligent de traiter le médecin de ta mère d'incompétent ...

Contrairement à internet il a fait plus de 10 ans études, et il sait de quoi il parle.

Pourquoi les médecins ne donne pas de temps de survie? Parce qu'on en sait strictement rien! Il y a des chiffres, des moyennes, des médianes. Mais ça relève de la santé publique, de épidémiologie, pas d'un patient unique. On ne peut pas dire combien de temps va tenir une personne! Les malades sont tellement différents même en ayant strictement les mêmes choses.

Imagine, le médecin te dis que ta mère devrait vivre 1 an environ. Et elle décède dans une semaine. Tu vas faire quoi? Porter plainte contre le médecin?

La médecine n'est pas une science, mais un art. Et notre société consommatrice ne l'a toujours pas compris. Ou plus précisément, elle l'a oublié.
Ma mère est malade. 23/25 16/11/2012 à 17:37
Oui enfin, selon les symptômes, le stade de la maladie, ils savent quand même en général pour combien de temps en ont les gens. Son service est bondé de cas comme celui-ci, alors je pense qu'avec pas mal d'années d'expérience dans ce milieu, il devrait être capable de donner des estimations même si elles sont pas forcément sûres à 100%, mais au moins pour se donner une idée ! Qu'il nous donne son avis ! Il en a forcément un.

Quelqu'un qui a un début de cirrhose et quelqu'un qui est jaune poussin en stade terminal ne vivra forcément pas le même temps. Ils ont fait des échos, des prises de sang, etc ils sont censé savoir où la situation en est.

Après, rien à foutre qu'il est fait 10 ans d'études, pour moi c'est un bon à rien. Il ne voit pas plus loin que le bout de son nez et n'envisage aucune solution à part laisser crever la personne dans le cas où ça devrait sérieusement s'aggraver. Alors qu'il existe l'ablation partielle du foie (organe pouvant se régénérer quand même !) et que la science a mis au point un système de foie virtuel pour avoir des précisions sur la taille de la partie endommagée, etc et donc pouvoir sauver des vies, ou au pire les faire vivre plus longtemps ! Ou même la greffe de foie.

De toute façon, une chose est sûre, quand ma mère ira mieux pour ses crises d'épilepsie et qu'elle pourra sortir, je lui prends un rendez-vous avec un Professeur du CHRU de Lille spécialisé dans l'hépatologie, parce que les deux hôpitaux qu'elle vient de faire, on s'en passera. La polyclinique, même pas capable de lui faire une ponction alors que ça a été demandé par le médecin traitant, au moins pour la soulager, ils ont foutu le bordel dans son ttt anti épileptique ce qui fait qu'elle en a refait à gogo depuis ! et le CHD n'en parlons pas. Entre le médecin incapable de répondre à aucune question, les AS pas foutue de donner à manger à ma mère alors qu'ils voient très bien qu'elle n'a pas la force de lever le bras, les IDE sans cesse en train de dire "Ben je sais pas..." c'est bon, ras le bol là.

Enfin, de toute façon pendant quelques jours j'ai été très mal, je me mettais à pleurer en arrivant au boulot dès qu'on me demandait des nouvelles de ma mère, maintenant je sais qu'il y a des solutions comme celles que j'ai cité (ablation partielle, greffe de foie) alors je m'accroche à ça et je vis moins dans la peur.
Vibrio 
Ma mère est malade. 24/25 17/11/2012 à 17:20
Nymphea a écrit :

Oui enfin, selon les symptômes, le stade de la maladie, ils savent quand même en général pour combien de temps en ont les gens. Son service est bondé de cas comme celui-ci, alors je pense qu'avec pas mal d'années d'expérience dans ce milieu, il devrait être capable de donner des estimations même si elles sont pas forcément sûres à 100%, mais au moins pour se donner une idée ! Qu'il nous donne son avis ! Il en a forcément un.

Quelqu'un qui a un début de cirrhose et quelqu'un qui est jaune poussin en stade terminal ne vivra forcément pas le même temps. Ils ont fait des échos, des prises de sang, etc ils sont censé savoir où la situation en est.

Après, rien à foutre qu'il est fait 10 ans d'études, pour moi c'est un bon à rien. Il ne voit pas plus loin que le bout de son nez et n'envisage aucune solution à part laisser crever la personne dans le cas où ça devrait sérieusement s'aggraver. Alors qu'il existe l'ablation partielle du foie (organe pouvant se régénérer quand même !) et que la science a mis au point un système de foie virtuel pour avoir des précisions sur la taille de la partie endommagée, etc et donc pouvoir sauver des vies, ou au pire les faire vivre plus longtemps ! Ou même la greffe de foie.

De toute façon, une chose est sûre, quand ma mère ira mieux pour ses crises d'épilepsie et qu'elle pourra sortir, je lui prends un rendez-vous avec un Professeur du CHRU de Lille spécialisé dans l'hépatologie, parce que les deux hôpitaux qu'elle vient de faire, on s'en passera. La polyclinique, même pas capable de lui faire une ponction alors que ça a été demandé par le médecin traitant, au moins pour la soulager, ils ont foutu le bordel dans son ttt anti épileptique ce qui fait qu'elle en a refait à gogo depuis ! et le CHD n'en parlons pas. Entre le médecin incapable de répondre à aucune question, les AS pas foutue de donner à manger à ma mère alors qu'ils voient très bien qu'elle n'a pas la force de lever le bras, les IDE sans cesse en train de dire "Ben je sais pas..." c'est bon, ras le bol là.

Enfin, de toute façon pendant quelques jours j'ai été très mal, je me mettais à pleurer en arrivant au boulot dès qu'on me demandait des nouvelles de ma mère, maintenant je sais qu'il y a des solutions comme celles que j'ai cité (ablation partielle, greffe de foie) alors je m'accroche à ça et je vis moins dans la peur.




Le médecin peut avoir une idée. Mais il se base sur des statistiques et clairement c'est inapplicable à une patient! Vraiment! Les médecins n'aimeraient qu'une chose là dessus: avoir plus de certitudes pour aider les familles. Ce n'est pas le cas. Ils ne sont pas devins.

Concernant les solutions thérapeutiques tu proposes:
- Oui, le foie peut se régénérer (c'est pour cela que lors de la greffe, un foie servira à deux personnes. Souvent un adulte et un enfant) Mais la cirrhose est une maladie qui touche l'ensemble du foie. Donc l'ensemble de l'organe est malade, et il ne va pas se régénéré à partir d'une partie malade. C'est impossible.

- Pour la greffe, c'est simple, on manque cruellement d'organe en France. Les greffes de foie ne sont pas autorisées pour les cas cirrhoses alcooliques, car le risque de récidive (d'alcoolisme) est trop grand alors qu'il y a des patients en attentent de greffes pour des maladies qu'ils n'ont pas provoqué. C'est comme ça.
Ma mère est malade. 25/25 04/12/2012 à 00:06
Vibrio a écrit :

Nymphea a écrit :

Oui enfin, selon les symptômes, le stade de la maladie, ils savent quand même en général pour combien de temps en ont les gens. Son service est bondé de cas comme celui-ci, alors je pense qu'avec pas mal d'années d'expérience dans ce milieu, il devrait être capable de donner des estimations même si elles sont pas forcément sûres à 100%, mais au moins pour se donner une idée ! Qu'il nous donne son avis ! Il en a forcément un.

Quelqu'un qui a un début de cirrhose et quelqu'un qui est jaune poussin en stade terminal ne vivra forcément pas le même temps. Ils ont fait des échos, des prises de sang, etc ils sont censé savoir où la situation en est.

Après, rien à foutre qu'il est fait 10 ans d'études, pour moi c'est un bon à rien. Il ne voit pas plus loin que le bout de son nez et n'envisage aucune solution à part laisser crever la personne dans le cas où ça devrait sérieusement s'aggraver. Alors qu'il existe l'ablation partielle du foie (organe pouvant se régénérer quand même !) et que la science a mis au point un système de foie virtuel pour avoir des précisions sur la taille de la partie endommagée, etc et donc pouvoir sauver des vies, ou au pire les faire vivre plus longtemps ! Ou même la greffe de foie.

De toute façon, une chose est sûre, quand ma mère ira mieux pour ses crises d'épilepsie et qu'elle pourra sortir, je lui prends un rendez-vous avec un Professeur du CHRU de Lille spécialisé dans l'hépatologie, parce que les deux hôpitaux qu'elle vient de faire, on s'en passera. La polyclinique, même pas capable de lui faire une ponction alors que ça a été demandé par le médecin traitant, au moins pour la soulager, ils ont foutu le bordel dans son ttt anti épileptique ce qui fait qu'elle en a refait à gogo depuis ! et le CHD n'en parlons pas. Entre le médecin incapable de répondre à aucune question, les AS pas foutue de donner à manger à ma mère alors qu'ils voient très bien qu'elle n'a pas la force de lever le bras, les IDE sans cesse en train de dire "Ben je sais pas..." c'est bon, ras le bol là.

Enfin, de toute façon pendant quelques jours j'ai été très mal, je me mettais à pleurer en arrivant au boulot dès qu'on me demandait des nouvelles de ma mère, maintenant je sais qu'il y a des solutions comme celles que j'ai cité (ablation partielle, greffe de foie) alors je m'accroche à ça et je vis moins dans la peur.




Le médecin peut avoir une idée. Mais il se base sur des statistiques et clairement c'est inapplicable à une patient! Vraiment! Les médecins n'aimeraient qu'une chose là dessus: avoir plus de certitudes pour aider les familles. Ce n'est pas le cas. Ils ne sont pas devins.

Concernant les solutions thérapeutiques tu proposes:
- Oui, le foie peut se régénérer (c'est pour cela que lors de la greffe, un foie servira à deux personnes. Souvent un adulte et un enfant) Mais la cirrhose est une maladie qui touche l'ensemble du foie. Donc l'ensemble de l'organe est malade, et il ne va pas se régénéré à partir d'une partie malade. C'est impossible.

- Pour la greffe, c'est simple, on manque cruellement d'organe en France. Les greffes de foie ne sont pas autorisées pour les cas cirrhoses alcooliques, car le risque de récidive (d'alcoolisme) est trop grand alors qu'il y a des patients en attentent de greffes pour des maladies qu'ils n'ont pas provoqué. C'est comme ça.




J'ai eu un médecin à l'hopital qui nous a dit à moi et mon père que la question de la greffe serait à voir avec un gastro-entérologue mais que pour la greffe il faut qu'il y ait une abstinence d'alcool d'au moins 6 mois pour en bénéficier (si il y a un donneur). Donc non ce n'est pas impossible malgré son problème. Si on leur laisse pas la chance de s'en sortir et qu'on leur dit direct : Non c'est de ta faute, donc t'aura pas de foie et t'attend de crever ! J'vois mal comment les gens peuvent garder espoir d'aller un peu mieux quelques années et je vois mal comment ils peuvent être motivés à se sevrer si on leur balance des trucs comme ça.
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