Maladie grave, comment l'annoncer ?

Quel âge avez-vous ?

Moins de 18 ans

18 ans ou plus

Anonyme Maladie grave, comment l'annoncer ? 34 22/12/11 à 11:15

Bonjour !

Je vous expose donc mon problème : je suis atteinte d'une maladie qui n'a pas de nom caractéristique, que sûrement seule moi porte, une sorte de mauvaise addition de virus si vous voulez, qui fait qu'il me reste, objectivement, pas plus de 10 ans à vivre exepté si un remède miracle arrive.
Côté mental je l'admets lentement mais sûrement mais ça fait plus de deux ans que je suis en dépression. Je suis litteralement à bout de force, autant sur le plan physique que mental. Je vais presque plus en cours, je suis en train de m'éloigner de toute vie sociale même si je fais des efforts, enfin je pense que vous avez compris, c'est juste un trop plein.

Mes questions sont surtout par rapport à ma maladie car pour l'autre point je sais que vous pouvez rien faire et que si je m'en sortirais ce sera uniquement par mes propres moyens.
- Comment annoncer à mon entourage (proche ou un peu plus éloigné) que je suis malade ?
- Comment pourraent-ils le prendre étant donné que j'ai disparu de la circulation depuis quelques mois beaucoup plus nettement ?
- Serait-il préférable au final que je garde tout ça pour moi et que j'en parle à personne ?

En vous remerciant d'avance, si jamais vous avez d'autres commentaires, témoignages ou questions n'hésitez pas !

PS : Je pense que l'usage de la fonction anonyme n'a pas à être justifier et que le contenu du topic justifie largement ce choix.

Maladie grave, comment l'annoncer ? 1/34 22/12/2011 à 23:52
Salut,

Est-ce que tu peux me contacter en MP ? Je suis étudiant infirmier...

Sinon, cette maladie à été diagnostiquée récemment ? Ton médecin traitant ne t'as pas parlé sur justement les façons de l'annoncer à l'entourage ?

Maladie grave, comment l'annoncer ? 2/34 23/12/2011 à 00:17
Il n'est pas exclu qu'entre temps, tu ne puisses pas bénéficier d'une AMM en cours de validité, même si c'est assez rare, et à ce stade je pense que le médecin a du faire le nécessaire.
Je pense qu'annoncer ta maladie permettra de mettre un nom sur celle-ci ou en tout cas de la symboliser, une maladie inconnue c'est très dur à vivre, comme les maladies mentales.
Tu dis être épuisé physiquement, est-ce dû aussi à ta maladie? Parce qu'au final maladie ne rime pas forcément avec souffrance physique. Mais la fin de tout discours social implique souvent des causes physiques. Comme on dit bien dans sa tête, bien son corps. Le tout maintenant est de t'occuper de ta santé mentale, une amélioration de celle-ci pourra impliqué la sécrétion de quelques hormones inhibitricent de cortisol par exemple qui peut être seront bénéfiques physiquement parlant. Expliquer et mettre des mots sur cette affection ne pourra qu'être bénéfique.
Anonyme 
Maladie grave, comment l'annoncer ? 3/34 23/12/2011 à 10:32
Merci pour vos réponses.
Ma maladie à été diagnosticé il y a environ 3 mois et personne ne m'as donner de conseils pour l'annoncer à mes proches.
Quant à l'AMM j'ai très peu d'espoir et par moment je préfererais même avoir un cancer pour me sentir "moins seule" je sais pas si c'est compréhensible vu de l'exterieur mais bon.
Ma fatigue est dûe à mon état mental, à mon mode de vie qui se fait de plus en plus déplorable (je dors et m'alimente plus par période ou je dors et mange 3 fois plus que d'habitude) mais aussi et surtout à cause de ma maladie.

J'ai aussi une autre question : Pensez-vous que participiez à un groupe d'entraide pour les maladies rares / auto-immunes pourrait m'aider ? Que ça m'aiderait à me sentir moins seule ?
Maladie grave, comment l'annoncer ? 4/34 23/12/2011 à 10:48
C'est trés dur même impossible de se mettre a ta place mais je pense que si t'en parles à tes proches ca ne pourra que t'aider parce que ce sont eux qui te connaissent le mieux. Ils pourront t'aider; en tout cas coté moral si tu sais qu'il y a des gens a tes cotés qui sont la pour toi tu te sentiras sûrement mieux ou en tout cas moins seul et coté physique indirectement ira mieux du moins je l'espere pour toi.
Anonyme 
Maladie grave, comment l'annoncer ? 5/34 23/12/2011 à 10:52
C'est surtout que je saurais pas comment introduire le sujet en fait.
Et j'avoue avoir assez peur de la réaction qu'ils pourraient avoir, je veux pas qu'on me prenne par pitié mais j'apprécierais énormément qu'on fasse preuve de compréhension.
Des gens m'ont vu sombré dans la dépression et au début on essayer de m'aider mais on au final conclut que je voulais pas m'en sortir, que je faisais aucun effort, que je me laisser couler.
Ce qui était vrai. Car j'étais épuisée. Par la maladie principalement. J'aimerai qu'on voit que je me suis battue même si les résultats ni étaient pas.
Maladie grave, comment l'annoncer ? 6/34 23/12/2011 à 10:56
Ta maladie n'a pas de nom ?

C'est tres dur, mais il faut que tu essayes d'etre objective, 10ans c'est quand meme beaucoup et un traitement sera peut etre trouver d'ici la.
Et dans le cas contraire, si c'est vraiment les 10 dernieres années qu'il te restent, comment souhaite tu les passer ? A te morfondre chez toi en devenant une loque, ou bien en essayant de t'amuser et de profiter au maximum de ces années ?

Sinon, sais tu quelle genre de maladie est-ce ? Est-ce une maladie auto immune ? Car j'ai entendu parler il y a tres peu de temps, d'une nouvelle facon de traiter les maladie auto immune qui est vraiment "une revolution" selon les chercheur. Ce traitement est en cours d'experimentation, mais peut etre est-ce possible dans ton cas de pouvoir en beneficier. (si tu veux en savoir plus MP moi, je t'enverrai le lien de l'etude)

en tout cas courage a toi Confused
Maladie grave, comment l'annoncer ? 7/34 23/12/2011 à 10:57
Si j'étais toi je n'en parlerai pas a tout le monde, mais aux personne auxquels je tient le plus !
Profite du reste de ta vie !
Avec un peu de chance, un traitement permettant de rallonger ta durée de vie va sortir Surprised
Mais, ne laisse pas le fait que tu sache a peu près quand tu va mourir, te gâcher ta vie !
Sa serait trop bête
De ne pas avoir pu profiter de tes derniers moments . . .
Anonyme 
Maladie grave, comment l'annoncer ? 8/34 23/12/2011 à 11:09
J'aimerai profiter pleinement de ce qui me reste mais je me sens tellement seule.
J'ai déjà fait plusieurs tentatives de suicide et la dernière était lorsque je savais que j'étais malade.
J'ai envie de me battre et de vivre pleinement mais mon état mental et physique m'achève. Je m'en sortirais pas seule et je le sais c'est pour ça que j'essayer de "renouer" avec le monde exterieur.

Et non je veux surtout pas en parler à tout le monde ! Comme je l'ai dit avant, je refuse qu'on me prenne par pitié, seront informé les personnes de ma famille, les personnes que je peux considéré comme ami, sûrement un peu plus tard quelques potes mais en aucun cas je suis dans l'idée de me balader dans la rue avec un post it avec écrit dessus "Bonjour je suis condamnée." .
Je trouve ça très personnel comme information en fait.
Maladie grave, comment l'annoncer ? 9/34 23/12/2011 à 11:53
Carpe Diem, mon amie, carpe diem.

Profite du temps qu'il te reste. C'est déjà magnifique, 10 ans de vie, ta maladie t'empêche pas de rêver, alors vis, cours, comme tout le monde. Enfin, dans la limite de ce que te permet ta maladie, mais ne gâche pas tes années a ne rien faire, même si cela implique de révéler l'existence de ta maladie..

Retourne en cours, ou alors fais des activité extra scolaire, chope un taff, quelque chose pour avoir ue vie social, des amis, et de là, amuse toi un peu Smile
Rei   
Maladie grave, comment l'annoncer ? 10/34 23/12/2011 à 12:05
Moi j'aurais une question : Tu habite en Alsace ?
Maladie grave, comment l'annoncer ? 11/34 23/12/2011 à 12:07
Vie ta vie, profites de chaque moment Smile

PS : Tu es de quelle régions ?
Maladie grave, comment l'annoncer ? 12/34 23/12/2011 à 12:11
Rei a écrit :

Moi j'aurais une question : Tu habite en Alsace ?


Rapport ? o.O

Anonyme a écrit :

J'aimerai profiter pleinement de ce qui me reste mais je me sens tellement seule.
J'ai déjà fait plusieurs tentatives de suicide et la dernière était lorsque je savais que j'étais malade.
J'ai envie de me battre et de vivre pleinement mais mon état mental et physique m'achève. Je m'en sortirais pas seule et je le sais c'est pour ça que j'essayer de "renouer" avec le monde exterieur.

Et non je veux surtout pas en parler à tout le monde ! Comme je l'ai dit avant, je refuse qu'on me prenne par pitié, seront informé les personnes de ma famille, les personnes que je peux considéré comme ami, sûrement un peu plus tard quelques potes mais en aucun cas je suis dans l'idée de me balader dans la rue avec un post it avec écrit dessus "Bonjour je suis condamnée." .
Je trouve ça très personnel comme information en fait.


Tu vois trop le monde en noir
Tes amis t'aime et sont la pour t'aider ! Surprised
Tu dois leur parler de sa comme un problème et pas le leur balancer a la figure ou sinon, c'est sur, ils ne te croiront même pas Confused
Les autres n'ont rien a savoir de toi . . .
Maladie grave, comment l'annoncer ? 13/34 23/12/2011 à 12:12
Oui parles en mais que aux personnes proches de toi. Une question, t'as famille est au courant ?
Anonyme 
Maladie grave, comment l'annoncer ? 14/34 23/12/2011 à 12:41
Euh pourquoi vous voulez savoir où j'habite ? Je n'habite pas en Alsace mais à Paris.
Et non ma famille n'est pas au courant et je trouvais d'ailleurs assez étrange que mon médecin ne leur en ai pas parler directement mais je le revois le 5 et je compte bien avoir une discussion par rapport à ça avec lui.
En tous cas merci pour vos avis et "encouragements" si on peux appelé ça comme ça.
Maladie grave, comment l'annoncer ? 15/34 23/12/2011 à 12:51
Euh, tes parents ne sont pas au courant que tu as dix ans à vivre ? Et tu as 15 ans ? Ils sont censés être au courant en même temps que toi, ce sont tes tuteurs légaux quand même.
Pour ta dépression, personne ne peut t'aider si tu n'as pas le déclic. Ça doit venir de toi.
Pour ta maladie... Fais une réunion entre amis, en leur expliquant tout ce que tu sais. Personnellement j'ai appris d'une autre amie et par sms qu'une amie avait le cancer. Ça n'a rien de plaisant...
okko   
Maladie grave, comment l'annoncer ? 16/34 23/12/2011 à 17:41
Lors de mon premier cancer, qui n'avait en principe aucune autre issue que la mort, j'ai préféré demander aux médecins de prévenir mes parents et mon entourage proche. Ils sont habitués à ce genre de situation, et sauront mieux trouver les mots que toi. Et profite de la vie, je sais ce que ça fait quand on se croit condamné (moi on m'avait prévue l'issue malheureuse sur 3 mois..) Et plus tu te battras, plus tu auras le moral, plus ça ira, plus tu auras de chances de survivre si un traitement est trouvé. Tu sais, la médecine évolue trés rapidement, que ça soit au niveau traitement qu''au niveau de la prise en charge de la douleur. (J'ai largement vu les services, les chimios, et les examens évoluer en 5 ans par exemple). Donc ne perds jamais espoir. tout le monde est avec toi ! Smile
okko   
Maladie grave, comment l'annoncer ? 17/34 23/12/2011 à 17:47
Barszcz a écrit :

Euh, tes parents ne sont pas au courant que tu as dix ans à vivre ? Et tu as 15 ans ? Ils sont censés être au courant en même temps que toi, ce sont tes tuteurs légaux quand même.
Pour ta dépression, personne ne peut t'aider si tu n'as pas le déclic. Ça doit venir de toi.
Pour ta maladie... Fais une réunion entre amis, en leur expliquant tout ce que tu sais. Personnellement j'ai appris d'une autre amie et par sms qu'une amie avait le cancer. Ça n'a rien de plaisant...



La réunion entre amis est une trés trés mauvaise idée, crois en mon expérience. Ce genre de probléme est beaucoup trop dur à dire en face. Tu sais le sms ça plait peut-être a ceux qui le reçoivent, mais je pense que c'est plutôt a eux de faire un effort, et pas à la personne qui à a l'annoncer. Tu peux pas savoir a quel point voir de la pitié dans les yeux des gens peut être horrible...
okko   
Maladie grave, comment l'annoncer ? 18/34 23/12/2011 à 18:01
Anonyme a écrit :

Merci pour vos réponses.
Ma maladie à été diagnosticé il y a environ 3 mois et personne ne m'as donner de conseils pour l'annoncer à mes proches.
Quant à l'AMM j'ai très peu d'espoir et par moment je préfererais même avoir un cancer pour me sentir "moins seule" je sais pas si c'est compréhensible vu de l'exterieur mais bon.
Ma fatigue est dûe à mon état mental, à mon mode de vie qui se fait de plus en plus déplorable (je dors et m'alimente plus par période ou je dors et mange 3 fois plus que d'habitude) mais aussi et surtout à cause de ma maladie.

J'ai aussi une autre question : Pensez-vous que participiez à un groupe d'entraide pour les maladies rares / auto-immunes pourrait m'aider ? Que ça m'aiderait à me sentir moins seule ?


Quant aux groupes d'aide, j'avais essayé, et franchement, c'est pas top top, pour résumer tu restes en permanence dans l'optique de la maladie, donc ça te raménes toujours à tes craintes et tout état au niveau du mental ne s'améliore pas généralement, moi ce que je te conseille, c'est surtout d'en parler a une ou deux personnes, qui seront là quand tu auras besoin de parler de ta maladie, mais qui auront aussi d'autres sujets de conversation, et te parleront pour ce que tu es, et non pour ce que tu as, tu vois ce que je veux dire ? cela aide grandement. Lors de mon second cancer, j'avais aussi tenu une page facebook, que je mettais a jour de tps en tps, ça peut remonter le moral de voir le soutien de centaines de personnes, voilà ce que je peux te donner comme conseils pour l'instant, et si tu as besoin de parler n'hésites pas MP =)
Maladie grave, comment l'annoncer ? 19/34 23/12/2011 à 18:18
okko a écrit :

Barszcz a écrit :

Euh, tes parents ne sont pas au courant que tu as dix ans à vivre ? Et tu as 15 ans ? Ils sont censés être au courant en même temps que toi, ce sont tes tuteurs légaux quand même.
Pour ta dépression, personne ne peut t'aider si tu n'as pas le déclic. Ça doit venir de toi.
Pour ta maladie... Fais une réunion entre amis, en leur expliquant tout ce que tu sais. Personnellement j'ai appris d'une autre amie et par sms qu'une amie avait le cancer. Ça n'a rien de plaisant...



La réunion entre amis est une trés trés mauvaise idée, crois en mon expérience. Ce genre de probléme est beaucoup trop dur à dire en face. Tu sais le sms ça plait peut-être a ceux qui le reçoivent, mais je pense que c'est plutôt a eux de faire un effort, et pas à la personne qui à a l'annoncer. Tu peux pas savoir a quel point voir de la pitié dans les yeux des gens peut être horrible...


Les gens qui t'aiment vraiment ne sont pas censés ressentir de la pitié envers toi. Jamais je n'aurais eu pitié d'elle si elle me l'avait dit en face, j'aurais tout fait pour l'aider à lui changer les idées. Les gens qui prennent pitié des personnes malades me dégoûtent au plus haut point... Ils n'ont pas à être diminués à cause de leur état de santé. Ça reste des personnes, qui se diminuent déjà suffisamment eux-même. Mais bon... Ça s'est passé comme ça pour moi, et on ne peut pas revenir en arrière.
Mais je pense qu'il faut savoir faire un ordre des priorités dans sa vie. On a pas à avoir une fierté mal placée devant des personnes pour qui on ferait tout, et qui ferait tout en retour pour nous.
Après ça ne reste que mon avis, et qu'une idée.
okko   
Maladie grave, comment l'annoncer ? 20/34 23/12/2011 à 18:51
Barszcz a écrit :

okko a écrit :

Barszcz a écrit :

Euh, tes parents ne sont pas au courant que tu as dix ans à vivre ? Et tu as 15 ans ? Ils sont censés être au courant en même temps que toi, ce sont tes tuteurs légaux quand même.
Pour ta dépression, personne ne peut t'aider si tu n'as pas le déclic. Ça doit venir de toi.
Pour ta maladie... Fais une réunion entre amis, en leur expliquant tout ce que tu sais. Personnellement j'ai appris d'une autre amie et par sms qu'une amie avait le cancer. Ça n'a rien de plaisant...



La réunion entre amis est une trés trés mauvaise idée, crois en mon expérience. Ce genre de probléme est beaucoup trop dur à dire en face. Tu sais le sms ça plait peut-être a ceux qui le reçoivent, mais je pense que c'est plutôt a eux de faire un effort, et pas à la personne qui à a l'annoncer. Tu peux pas savoir a quel point voir de la pitié dans les yeux des gens peut être horrible...


Les gens qui t'aiment vraiment ne sont pas censés ressentir de la pitié envers toi. Jamais je n'aurais eu pitié d'elle si elle me l'avait dit en face, j'aurais tout fait pour l'aider à lui changer les idées. Les gens qui prennent pitié des personnes malades me dégoûtent au plus haut point... Ils n'ont pas à être diminués à cause de leur état de santé. Ça reste des personnes, qui se diminuent déjà suffisamment eux-même. Mais bon... Ça s'est passé comme ça pour moi, et on ne peut pas revenir en arrière.
Mais je pense qu'il faut savoir faire un ordre des priorités dans sa vie. On a pas à avoir une fierté mal placée devant des personnes pour qui on ferait tout, et qui ferait tout en retour pour nous.
Après ça ne reste que mon avis, et qu'une idée.


Je suis entiérement d'accord avec toi, ceci dit, ce n'est qu'une théorie. Tu ne peux pas savoir comme ce genre d'événement fait le tri dans tes "amis" entre ceux qi ressentent de la pitié, ceux qui te lachent, et ceux qui restent a tes cotés, tu vois vraiment sur qui tu peux compter.. Meme les personnes que tu penses connaitre peuvent réagir de façon abominable.. C'est pour ça que je lui conseille d'éviter la réunion. Ce sera plus "facile" pour elle; Puis, c'est trés dur d'en parler enface, tres tres dur..
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