La Maladie de Crohn

Quel âge avez-vous ?

Moins de 18 ans

18 ans ou plus

Wren La Maladie de Crohn 20 13/01/10 à 15:46

Je ne sais pas si vous savez ce que c'est, si vous connaissez cette maladie vicieuse qui vous suit toute votre vie.
Pour ceux qui ne connaissent pas, j'en fait un bref résumé: c'est une maladie faisant partie des MICI (maldie inflammatiore chronnique des intestins) et qui affecte l'intestin grêle en priorité mais qui peut s'étendre à tout le tube digestif. C'est une maldie à vie, avec un traitemant souvent à vie. On peut parfois opérer pour enlever une partie d'intestin trop atteinte. Voilà, pour résumer.
Pour ma part, on me l'a diagnostiqué il y a 10 mois (après colloscopie, fibroscopie, IRM et différentes analyses).

Ce topic à pour but de savoir s'il y a des jeunes, tout comme moi, atteints ici de cette maladie, et de savoir comment ils la vivent. Quels traitements ils suivent, comment se déroulent leur crise et tout.
Pour ma part j'ai décidé d'arrêter mon traitement sans avis médical.
Voilà! merci bien!

La Maladie de Crohn 1/20 13/01/2010 à 15:49
Mais elle a quoi comme conséquence ?
La Maladie de Crohn 2/20 13/01/2010 à 15:51
speeder a écrit :
Mais elle a quoi comme conséquence ?


Tu te répend sur le parquet toutes les 30sec. Salut
Nan sérieusement, diarhhée chronique, forte douleurs abdominales, parfois fièvres... je crois que ça peut avoir des effets de douleurs occulaires ou articulaires et des infections de la peaux... et ça peut déboucher sur des abcès voire des perforations de l'intestin... enfin je crois, j'ai pas vérifié.


Sinon, tu devrais peut être pas arrêter ton traitement sans en informer ton médecin je pense Rolling Eyes
Rose_ 
La Maladie de Crohn 3/20 13/01/2010 à 15:56
Angelocalypse a écrit :

Plus sérieusement, tu devrais peut être pas arrêter ton traitement sans en informer ton médecin je pense


Je pense aussi.
La Maladie de Crohn 4/20 13/01/2010 à 15:59
Je viens de regarder parce que j'étais pas sûr... je quote :

Symptômes
La maladie peut survenir à n'importe quel âge mais est découverte essentiellement chez l'adulte jeune[6]. Elle se manifeste principalement par une diarrhée chronique (plusieurs semaines à plusieurs mois), surtout exsudative et accompagnée fréquemment de douleurs abdominales.

On observe souvent une perte de poids (par malabsorption). Il n'est pas rare que les poussées soient accompagnées d'un peu de fièvre. La fatigue est un symptôme persistant. C'est souvent elle qui est la plus mal ressentie par les patients.

Il peut exister des manifestations extra-intestinales, principalement ostéo-articulaires mais aussi hépato-biliaires, oculaires ou cutanées.

On utilise un indice d'activité pour savoir si la maladie est en poussée ou non, c'est l'indice de BEST (CDAI pour les anglo-saxons). Si ce dernier est inférieur à 150, le patient est considéré être en rémission.


Complications
Occlusion ou sub-occlusion intestinale
Les fistules : interne et externe
Les abcès
La perforation du grêle
La colectasie aigüe
Dégénérescence maligne

À court terme
On craint surtout les sténoses, fissures, fistules ou perforations, une colectasie (dilatation toxique du côlon) ou une colite grave (poussée très sévère d'emblée).

Risques à long terme
Il existe, après dix ans d'évolution, une majoration du risque de cancer colorectal. Ce risque est surtout important en cas d'atteinte étendue et nécessite une surveillance régulière par coloscopie.
La Maladie de Crohn 5/20 13/01/2010 à 16:07
A quand même :s
Wren 
La Maladie de Crohn 6/20 13/01/2010 à 16:30
Oui, mais ça ça fait peur. C'est très rare ce genre de complications.
Les effets d'une crise c'est diarrhée continue pendant des semaines (j'ai eu plusieurs traitements pour la gastro mais bon), des vomissements alors que je pouvais pas manger, une grosse perte de poids (régime efficace). Et des douleurs bien sûr.

Si j'ârrête mon traitement c'est parce que, de un, je n'ai pas eu de crise depuis mon diagnostic, et de deux, ils ne sont sûr qu'à 90% que c'est cette maladie. De trois, ce sont des médicaments lourds qui pêuvent me bousiller les reins.

Mais, vous ne connaissez personne qui l'ai?
Rose_ 
La Maladie de Crohn 7/20 13/01/2010 à 16:34
Wren a écrit :

Oui, mais ça ça fait peur. C'est très rare ce genre de complications.
Les effets d'une crise c'est diarrhée continue pendant des semaines (j'ai eu plusieurs traitements pour la gastro mais bon), des vomissements alors que je pouvais pas manger, une grosse perte de poids (régime efficace). Et des douleurs bien sûr.

Si j'ârrête mon traitement c'est parce que, de un, je n'ai pas eu de crise depuis mon diagnostic, et de deux, ils ne sont sûr qu'à 90% que c'est cette maladie. De trois, ce sont des médicaments lourds qui pêuvent me bousiller les reins.

Mais, vous ne connaissez personne qui l'ai?


Franchement dans ce cas là, retourne voir le médecin rapidement pour lui exposer tes avis là.

Non personne sinon.
Wren 
La Maladie de Crohn 8/20 13/01/2010 à 16:44
le truc c'est que y'a 6 mois, il m'a dit: "les médocs pour encore 6 mois un an si y'a pas de rechutes!"
Je suis retourné le voir y'a 15 jours: "a non, encore 3-4 ans!" donc bon, faut pas éxagérer!
Puis si je rechute, hop re-médoc! Plus les traitements naturels, car les plantes, c'est bien!
La Maladie de Crohn 9/20 13/01/2010 à 17:02
ça va faire environ un an que je l'ai !

Depuis quelques mois j'ai pratiquement plus de douleurs mais je continue le traitement au moins jusqu'en juin..
Wren 
La Maladie de Crohn 10/20 13/01/2010 à 20:48
eh bé y'en a un au moins!
Mais tu le vis comment? est ce que t'as aussi du changer tes "habitudes alimentaires"?
La Maladie de Crohn 11/20 13/01/2010 à 21:01
pff Je suis trop gourmand pour ça^^
La Maladie de Crohn 12/20 08/02/2010 à 20:54
ha ouais d'acors c'est pas la joie mais pourquoi t'arétes ton traitement
Wren 
La Maladie de Crohn 13/20 11/02/2010 à 23:56
parce que c'est un médicament assez fort quand même. Qui peut avoir de nombreux effets secondaires comme des problèmes rénaux par exemple. Et que je n'ai pas refait de crises depuis ma première. En gros, le seul moyen de voir si j'ai bel et bien cette maladie, c'est de voir ce qui se passe sans médocs. Et pour l'instant tout va bien. Smile
La Maladie de Crohn 14/20 12/02/2010 à 19:42
ok
La Maladie de Crohn 15/20 12/02/2010 à 19:54
Wren a écrit :
parce que c'est un médicament assez fort quand même. Qui peut avoir de nombreux effets secondaires comme des problèmes rénaux par exemple. Et que je n'ai pas refait de crises depuis ma première. En gros, le seul moyen de voir si j'ai bel et bien cette maladie, c'est de voir ce qui se passe sans médocs. Et pour l'instant tout va bien.


Un traitement, même lourd, est nécessaire si ton médecin le dit ! J'ai fait six mois de chimiothérapie qui m'ont bousillés la moelle osseuse et donc la qualité de mon sang et de mes défenses immunitaires, ce qui fait que ça fait un an et demi que je suis sous antibios à hautes dose. Pourtant, si je n'avais pas pris ce traitement, que dis-je, cette abomination, je serais mort à l'heure qu'il est !
C'est un mal pour un bien....

Je t'en prie, fais en part à ton médecin, même si ce n'est pas pour toi, fais le pour tes parents, pour ta famille, pour tes amis !


La Maladie de Crohn 16/20 22/04/2010 à 14:34
J'ai une maladie aussi rare ;) Hépatite Auto-Immune ! ( = Anticorps qui attaques le foie ) ^^. Et je l'ai su à 13 ans & j'ai environ 5 ans de traitements. Et je connais quelqu'un qui a la même maladie que toi ! & Surtout n'arrête jamais le traitement ! Car après c'est ta vie qui & en jeux !! Je sais ce que c'est de prendre des médicaments & tout. Moi-même j'ai de la cortisone ( effets secondaires : Gonflements du visage, prise de poids, risque d'hyper tension, risque de diabète, petits boutons sur la visage, mal d'estomac... Et j'en passe !! )

Bon voilà tu n'est pas seul rassure toi ! Si tu veux viens me parlé !!

Bisous
La Maladie de Crohn 17/20 22/04/2010 à 21:13
Ma mere aussi a la maladie de crohn et étonament sa passe par période et tout les 10ans sa revien
La Maladie de Crohn 18/20 10/04/2011 à 18:10
Je suis aussi atteinte de la maladie de Crohn donc si tu as besoin de parler etc je suis là Smile Même si ce topic date d'un an j'espère que tu auras ma réponse.
La Maladie de Crohn 19/20 10/04/2011 à 18:40
Je l'avais étudié en Bio c'était pas super sympa effectivement
La Maladie de Crohn 20/20 13/04/2011 à 16:48
Moi j'ai une colite inflammatoire mais les médecins ne m'ont pas fait encore toutes les analyses, j'aurais les résultats dans quelques jours..J'ai justement peur que ça devienne chronique et qu'il s'agisse en fait de cette maladie. Ce serait vraiment embêtant.
Recommande ce site a tes ami(e)s | Aller en haut

Partenaires : Énigmes en ligne