Help ! Maladie Grave ! Porphyrie

Quel âge avez-vous ?

Moins de 18 ans

18 ans ou plus

Schiizo   Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 20 10/06/12 à 01:09

Un de mes amis proche souffre d'une malade nommée "Porphyrie" (pour ceux qui ne la connaissent pas allez sur Wikipedia).
ça devient de plus en plus grave, il ne se contrôle plus s'il voit la moindre goute de sang il se rue sur elle, il devient dangereux ...
Aucun médecin dans mon pays ne traite cette maladie, faute de moyen il ne peux pas aller à l'étranger.

Connaissez vous un moyen de lutter contre la porphyrie ! n'importe quoi qui puisse l'aider

MERCI 1000 FOIS

Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 1/20 10/06/2012 à 01:13
Brule la?
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 2/20 10/06/2012 à 01:16
Il faut que tu l'exorcise. Mais bon, la plupart des exorcisme se termine par la mort du possédé.

La vraie question c'est : Elle t'a déjà mordu?
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 3/20 10/06/2012 à 01:16
ça va pas non !
ps : c'est un garçon
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 4/20 10/06/2012 à 01:17
Ca change tout si c'est un mec... C'est la testostérone Surprised
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 5/20 10/06/2012 à 01:19
ein ?
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 6/20 10/06/2012 à 01:19
EvilBitch a écrit :

Brule la?



ho gosh.... je te remercie pour ce bon petit fou rire, et pour le coca sur mon drap après être sorti en trombe de mes narines....
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 7/20 10/06/2012 à 01:20
Schiizo a écrit :

ein ?




Il faut qu'il fasse l'amour. Il a quel age?
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 8/20 10/06/2012 à 01:22
Quel rapport avec le sexe ! on parle de maladie et de soif de sang
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 9/20 10/06/2012 à 01:23
Schiizo a écrit :

Quel rapport avec le sexe ! on parle de maladie et de soif de sang




Quand t'as trop de testostérone, tu peux faire n'importe quoi. Comme ici avoir envie de sang..
J'ai une pote puceau, il avait tellement envie qu'il mangeait du papier pour se contenir ^^'
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 10/20 10/06/2012 à 01:25
Est-ce que ton ami n'en rajoute pas? Je n'ai pas très bien saisi les symptômes de la maladie, donc je ne comprend pas tout à fait de quoi on parle, mais je ne suis pas certaine que des adolescents/semi adultes présents sur ce site puissent t'apporter beaucoup d'aide sur un sujet d'ordre médical...

Consulte plutôt des forums, essaye de téléphoner à des spécialistes etc...
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 11/20 10/06/2012 à 01:26
EvilBitch a écrit :

Quand t'as trop de testostérone, tu peux faire n'importe quoi. Comme ici avoir envie de sang..
J'ai une pote puceau, il avait tellement envie qu'il mangeait du papier pour se contenir ^^'



Je ne suis pas sûre qu'il soit nécessaire de faire de l'humour à deux balles quand on parle d'une maladie.
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 12/20 10/06/2012 à 01:26
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 13/20 10/06/2012 à 01:27
Poupix a écrit :

EvilBitch a écrit :

Quand t'as trop de testostérone, tu peux faire n'importe quoi. Comme ici avoir envie de sang..
J'ai une pote puceau, il avait tellement envie qu'il mangeait du papier pour se contenir ^^'



Je ne suis pas sûre qu'il soit nécessaire de faire de l'humour à deux balles quand on parle d'une maladie.




EXACT
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 14/20 10/06/2012 à 01:27
Encore un qui veut juste qu'on s'intéresse à lui Smile
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 15/20 10/06/2012 à 01:31
EvilBitch a écrit :

Encore un qui veut juste qu'on s'intéresse à lui



Parce qu'elle aborde un sujet que tu ne connais pas c'est des conneries? Qu'est-ce que tu fais à répondre alors, t'as pas autre chose à faire de ta vie? Punaise mais vive le respect.
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 16/20 10/06/2012 à 01:40
Poupix a écrit :







Parce qu'elle aborde un sujet que tu ne connais pas c'est des conneries? Qu'est-ce que tu fais à répondre alors, t'as pas autre chose à faire de ta vie? Punaise mais vive le respect.




Merci ...
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 17/20 10/06/2012 à 09:18
Je préviens à elle avance que ma réponse ne servira à rien!
Mais grâce à ce topic j'ai enfiiiiin compris le mythe des vampires!!
Mais par contre je au pas vu qu ils parlent de se ruer vers le sang... Peut être que chaque personne est différent et je au lu sur un article que cette maladie était incurable! Après je ai pas fais des super recherches non plus :/
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 18/20 14/06/2012 à 00:35
Bon, pour ce que j'ai pu lire, ton ami devrait aussi avoir des problèmes de peau (intolérance au soleil). Cette maladie engendre des carrences en vitamine D, je supppose que ça ira mieux s'il prend des compléments alimentaires.

Ensuite bon, en ce qui concerne le sang... Je pense que si ça continue il faudra au moins qu'il parle à un psychiatre, peut être qu'il aura un genre de... calmant?

Douleurs abdominales et... Canines déformées, brunatres ou fluo... Pareil pour les levres et l'urine...
Bon, on a compris d'où vient le mythe des vampires.

Alors les choses à éviter:
L'ail (oui, oui, je plaisante pas...), les moyens de contraception comme les anovulants (bon, c'est un mec...), lumière du soleil, alcool, médicaments contre la douleur.
Apparement certains malades ont mi fin à tous leurs symptomes juste en évitant ces facteurs déclencheurs de crise.

Il semblerait que pour diminuer les symptomes, on peut administrer du glucose ou "des médicaments apparentés à la molécule d’hème".

Une autre technique consisterait à retirer un demi litre de sang par semaine et à remplacer par une transfusion, de manière à reduire le taux de je sais pas quoi et donc diminuer les symptomes.

Pour finir des études sont en cours pour une "Thérapie génique" qui permettrait de guerrir complètement les malades.

Voilà, j'espère que ça va t'aider/l'aider.

PS: En regardant sur un site un peu plus sérieux, je constate que les recommandations sont différentes (éviter les régimes, les drogues douces, le tabac... Mais pas l'ail et le soleil.). Donc je t'envoie le lien par MP.



Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 19/20 14/06/2012 à 00:45
nul part la soif de sang n est un symptome de cette maladie . par contre cela peut coser des problem des ordre psychologique donc sa soif de sang est plus que probablement due a elle addition des une exagération pour attiré l' attention , le fait que le mythe des vampire est largement inspiré de cette maladie et de sa fragilité mentale due a cette maladie .

pour gérer les carence seul un spécialiste poura l' aider
pour la "soif de sang" c'est un psy dont il as besoin
Help ! Maladie Grave ! Porphyrie 20/20 14/06/2012 à 00:50
Je cite:
"La porphyrie apporte, dans quelques cas, des troubles neuropsychiatriques. Ceux et celles qui en sont atteints deviennent parfois très violents et irritables. C’est pour cette raison que dans les œuvres traitant des vampires, on dit qu’ils mordent d’innocentes victimes pour leur voler leur sang. Fort heureusement, la porphyrie n’est aucunement transmissible, comparativement à des maladies comme le sida"

Donc effectivement, la soif de sang n'est pas un symptome, la violence en revanche...
Apparement, autrefois on soignait cette maladie par la saignée, puis on faisait boire du sang animal au patient. Je suppose que c'est là que le mythe est né.

En tout cas s'il se jète sur du sang et que c'est son seul symptome, effectivement, il devrait plutôt consulter un psy...
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